阮佩玲:政府仍處於研究藥效階段
2017-05-03

1名患罕見結節性硬化症的36歲女病人日前病逝,她生前曾爭取醫管局將治療藥物納入藥物名冊。香港結節性硬化症協會主席阮佩玲批評,政府未能幫到結節性硬化症病人,只以「頭痛醫頭,腳痛醫腳」的態度做事。

阮佩玲在《千禧年代》表示,結節性硬化症成年病人正處於水深火熱階段,因為他們體內的腫瘤已大,並且隨時會爆,但政府仍處於研究結節性硬化症藥物藥效的階段,但同一種藥物於很多國家沿用已久,「點解個制度幫唔到我哋呢啲市民呢」,她希望,政府救救結節性硬化症病人。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平建議,政府可放寬對資助藥物的成本效益計算,資助本來需服用不符合成本效益藥物的病人。此外,他又建議,政府亦可保持現有成本效益計算方法,但為照顧少部分患罕見疾病病人的健康,則另劃一條成本效益線給他們。

醫管局代理聯網服務總監張子峰則在《千禧年代》表示,醫管局今年七月起會透過撒瑪利亞基金,資助患腦腫瘤的結節性硬化症患者買藥。張子峰指臨床數據顯示,用新資助藥物會有四至五成病人減低腫瘤增生,並令良性腫瘤收縮,但未能夠完全根治,暫時不能夠以數據證明藥物能減低病人引起如出血及死亡等併發症。而專家小組正研究是否可將新資助藥物用於減低腫瘤增生,希望幾個月內有決定。

 


【千禧年代】

香港電台第一台FM92.6 星期一至五 08:00-10:00

監製:林嘉瑜
環節:蕭洛汶、袁梓珮

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