【香港家書@20201017】香港罕見疾病聯盟會長曾建平
2020-10-17

林太,你好!

你日前宣告把宣讀施政報告的日子延後到十一月,相信政務壓力不會因而減輕,願你保持健康。

記得幾年前參加你競選行政長官的一個集會,你跟我一面握手一面說:「我會跟進罕病問題。」

本屆政府就任以來,確實回應了 罕病病友的若干訴求 ,例如透過關愛基金和撒瑪利亞基金增加罕病藥物的資助,優化申請安全網的資產審查機制。去年你在施政報告更史無前例地提出六項針對罕病的新措施,包括建立病人資料庫、 提昇公眾認知、增加人手改善對罕病患者的護理、增加科研資源等等, 可視為你為以往歷屆政府有欠罕病患者作出的一點彌補。去年施政報告發表後,我們不斷地與食物及衛生局和醫院管理局溝通,查詢有關新措施的執行進度。遺憾的是,直到今年八月食衛局局長的回覆都是「尚在研究細節 」,顯然是乏善足陳,未能兌現。

香港是富裕的城市,擁有完善的公共醫療服務,但在應對罕病而言,卻是與富裕和全民健康覆蓋毫 不相稱的污點 。 根據香港大學最近一項研究,香港的人均收入位列高收入地區,與全球罕見藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近,然而罕見藥物可及性的政策覆蓋面, 還不及人均收入只相當於香港 2%的低收入地區如尼泊爾、南蘇丹和也門等。

每當有新的罕病藥物在歐美問世,香港的患者和家人便要東奔西走,到處敲門,祈求早日有機會用新藥。還記得當年幾十部輪椅在你辦公室前陳情,發出求生的吶喊, 雖然得到你親自出面承諾要解決香港脊髓肌肉萎縮症患者的用藥問題,然而至今仍只有少數年幼患者得到藥物治療。為數更多的成年患者至今還在絕望地等待;為他們診治的醫生,受用藥指引所限,也愛莫能助。

要有效解決香港的罕病問題,可說是千頭萬緒。當前極需首先處理的,是為罕病藥物納入安全網的機制提供清晰明確的指引,仿效先進國家制訂罕病藥物政策,無需事事由行政長官出面特事特辦,讓患者、醫護人員及藥劑業界有所適從。我懇切地期望,你把此事作為新一份施政報告應對罕病的重點措施,回應香港十一萬罕病患者的急切訴求。

要制訂罕藥政策,罕病定義必不可少。近年政府文件以「不常見疾病」表述。然而,食衞局至今未能闡明什麼是「不常見疾病」,哪些確診的疾病屬於「不常見疾病」。我們不明白政府有何難言之隱,縱使政策文件已出台多年,對定義和具體內容依然如此含糊其詞,有名無實。關注罕病的持份者唯有各自定義,各說各話,始終無所適從。我明白制訂具科學性且符合香港實際情況的罕病定義並不容易,非一朝一夕可以做到。然而政府如果有誠意有決心應對罕病的挑戰,訂立臨床和醫學定義,始終是無法迴避的。

如能透過官、商、民協作,組成「罕病策略督導委員會」,將有助調動各方力量,共同面對罕病的挑戰。建議委員會由食物及衞生局局長主管,成員包括政府官員、醫院管理局、兩所醫學院、罕病專家、病人組織以及商界代表。委員會核心職責是按照香港實際情況和條件,在已有基礎上,制訂及分階段推行罕病策略及規劃;並統籌推行行政長官提出的各項罕病措施,監察執行進度及向行政長官滙報。近年從聯合國、世界衞生組織、亞太經濟合作組織,到內地中央和各省市政府,無不將應對罕病提昇到公共衞生的優先處理事項。反觀香港,似乎依然不思進取,與大環境脫節。我期望林太你在本屆政府餘下任期內,落實短期措施,並制訂全面策略,作出長遠規劃,為切實有效應對罕病的挑戰履行你對全港罕病患者的競選承諾。

謹祝政務昌隆,身心康泰!

                   曾建平

2020 年10 月17 日

 

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