公共事務專頁 - 【香港家書】脊髓肌肉萎縮症患者 周佩珊
【香港家書】脊髓肌肉萎縮症患者 周佩珊
2017-10-28

親愛的特首林太:

非常感謝您對我們一班脊髓肌肉萎縮症SMA的病人和家屬的關心。脊髓肌肉萎縮症SMA是一種罕見病。罕見病又叫孤兒病,社會對這病認識甚少,一句簡單的問候足以令患者和家屬感到溫暖。身為香港特區首長林太也這麼顧念我們,當天您親自出來接信,令我們十分鼓舞和感動。您還記得我這個普通女子,真是有種受寵若驚的感覺。

在我出生不久,醫生已確診我患有最嚴重的SMA一型,預告我活不過2歲。我的靈魂自少便困在一個不能動彈的軀殼。起初,我也不明白我的人生有甚麼意義。當我看到其他小朋友都在公園玩,可以跑跑跳跳時,自己卻連坐也坐不穩,全身只剩下兩根指頭可以動;其他人的子女長大後會供養父母,自己卻連喝一口水都要媽媽幫忙,心中只有說不出的無奈。然而,我有超人媽媽和專業醫護團隊的支持,天父沒有將我帶走,轉眼間已經過了廿三載。或許天父給我一個使命,籍著自己的經歷,好好地去鼓勵別人吧。

多得媽媽不離不棄,她還鼓勵我利用自己有限的生命去追夢,以文字激勵他人。感恩我終於考入香港大學。更可喜的事亦在去年年底發生了,SMA這個病終於有藥可醫了,我可以想像到SMA患者的人生變得有希望了!因為一直以來,這個病都是一個不治之症,病人的活動能力會逐漸失去,身體只會一直走下坡,甚至死亡。同樣作為SMA患者,我明白很多簡單事情如寫字、呼吸、進食等等,病人每天都要有心理準備,無奈接受有些事「今日做得到,明日做不到」。但謝謝互聯網發達,令我能知天下事,我看到跟我同樣嚴重患病的孩子,用藥後竟然可自行呼吸、進食、反身、坐立、站立,甚至步行。於是,我和其他病人向醫生詢問何時可以用藥,得到的答案卻令人失望。原來新藥尚未引入香港,香港的病人只好無了期等待,既焦急,又氣餒。

我們一班病人和家長苦無良策,引入新藥一事一籌莫展,但我深信特區政府一直以民為本,重視每一個生命。於是,我決定用我自己所學到的知識和僅餘可以活動的兩隻手指,撰寫一份計劃書向您陳情,希望可為絕望的病友和家人帶來曙光,希望政府能幫忙引入新藥,讓一班小孩可以在黃金期用藥,亦可讓一班成年人改善病情,身體不再衰退下去。我真的不想其他患者步我的後塵,我這條路是相當難行的。

由於我活動能力有限,打字速度比一般人慢,多得媽媽從旁協助,我們日以繼夜,夜以繼日,花了近四個月時間去完成這份計劃書,每隻字都是我們母女兩人的心血。縱然這份計劃書或許不盡完美,但我希望憑這份計劃書,可提供一些數據讓政府參考,並比較國際間的做法和了解讓病人用藥後,社會可以節省不少的公共醫療開支和對社會的整體效益。科學家花了很多時間和心血研究新藥,拯救無數的生命和改善人類的健康,我希望香港病人也有福份分享醫學昌明的成果。

我十分高興特首您在首份施政報告內提到會對不常見疾病提供援助,並在公開場合承諾政府會主動聯絡藥廠商討引入新藥事宜。我當然希望能夠盡快成事。這廿三年來,我見證無數生命因SMA而離世。此事實在刻不容緩。因為如果病人早一日用藥,便會早一日停止衰退,不會被這個病折磨致死。

雖然這廿三年來,我的軀體一直受病魔煎熬,但有天父的眷顧和超人媽媽及醫療團隊的悉心照料,我才能積極求存。香港是一個國際大都會,我深信以特區政府的能力,我很有信心,我和其他香港的SMA患者,在不久的將來,就會有用藥醫治的一天。到時候,我和其他病友便可繼續宣揚永不放棄的精神,在社會各展所長,以生命影響生命,為香港以及世界各地絕望的人,帶來希望。

最後,我再次感謝特首林太、政府官員和市民對我們SMA病人的關注和支持。

 

脊髓肌肉萎縮症患者

周佩珊上

2017年10月28日

【聲音完全版】


【香港家書】

香港電台第一台FM92.6 - 94.4

星期六早上九點至九點二十分

監製 : 葉冠霖

學者、議員、官員及社會人士透過書信形式,分析社會現象,細訴個人感受。

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