淋冰水挑戰後 如何關注ALS患者
2014-08-25

俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),其患者並非真的四肢冰冷。父親患有ALS的陳燕婷,憶述父親在患病時,身體已經接近全癱,如被冰封一樣, 只能透過眨眼來跟人溝通。雖然失去身體的控制能力,但病人仍然有十足的感覺,即使是小如一條頭髮掉進頸項,他亦能感受得到。



明知他們有知覺有感受,卻不能 表達,這是患者家屬最最難受的地方。 至於在一個星期內,得到大量捐款支持的香港肌健協會,其實連會址也沒有,辦公的地方只得三張桌子。

早在得到廣泛大眾關注支持之前,協會就希望擁有自己的會址,但每次出現的空置地方,都在偏遠的香港仔,甚至是離島等地方,對協會所服務的會員都極不方便,令到協會始終不能搬到適合的地方。

另一方面,香港的醫療系統,欠缺一個專責的部門負責ALS,因此未能像外國一樣,可以為病人提供言語治療、物理治療等綜合的醫療服務。患者和家屬只能靠自 己不斷奔波,尋求協助。

 


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主持:陳燕萍、區家麟
評論員︰張國鈞、李彭廣、黃偉國、李華明
監製:陳燕萍
編導:梁仲禮
助理編導︰高福慧
製作團隊:張鳳萍

專題分類:新聞熱話
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