【香港家書@2020801】港大社會工作及社會行政學系教授 周燕雯
2020-08-01

爸爸:

不經不覺您已經離開了12年。我想起您當日在吃晚飯的時候中風,由一個健健康康的人,突然昏迷,然後離世。對我們這個家庭來說,真是一個很大的打擊。幸好,您之前有跟我們談及您的意願:就是要走得瀟灑,不想長期臥床、亦不想連累家人。醫生當時跟我們說您的情況非常差,不能逆轉,然後問我們,當您真的心跳停頓,會不會希望醫生替您做急救?由於您常常談及這話題,我們三姊妹很了解您的意願,所以就異口同聲地答:「不用了!」。其實,並不是每個家庭都可以了解到家人的需要。

我記得在醫院工作時,碰到李伯一家,李伯如您般,突然之間中風而昏迷,可能因為他沒有跟家人談及自己的意願,當醫生問家人急救的安排時,大哥就說一定要盡力去救,但弟弟就說不想爸爸再辛苦,想由得他自然安詳地離開。可能當時大家心情很差,各執一詞,跟著更大打出手。如果李伯好像您一樣跟兒女談及自己的意願,我相信他們兄弟之間的爭拗,就可以避免了。

其實理想的死亡原因、地方及照顧,沒有對與錯之分。好像每個人的口味會不同,有些人喜歡吃辛辣,有些人喜歡吃甜。賽馬會安寧頌計劃的民調發現,兩個人當中,有一個選擇醫院為理想死亡地方,但是五個人中又有一個希望在家離世,還有少部份的希望在安老院舍裡離開。選擇真是會因人而異。

由於對死亡的忌諱,不是每一個人都像您一般,願意預先將您的意願分享給家人。一旦突然重病,已失去了精神上行事的能力時,家人承受的壓力會很大。我有記得陳女士的情況:她的媽媽雖然在幾年前去世,但她每一天起床時,仍有很大的內疚及自責感覺。她怪責自己當年同意醫生為媽媽拔喉,導致媽媽死亡。雖然醫護人員已盡力向她解釋媽媽已經是腦死亡,不能起死回生。但仍然不能開解她的心結。後來我建議她接觸她媽媽的親友,去了解媽媽的喜好和意願,最後她從一個Auntie那裏聽到,原來她媽媽跟您一樣,喜歡瀟瀟灑灑的離開。但可惜她沒有跟女兒溝通,亦沒有將她的意願寫下來,所以她的女兒就一直在內疚。幸好最後都能遇到這一位Auntie,她才可釋懷。

我們調查過發現超過七成人其實願意跟家人分享晚期照顧的意願但是他們想講,家人又未必願意聽。兒女很多時會用:「你會長命百歲!」、「不用說這些東西!」、甚至是一句「大吉利是」,就轉移了話題。如果病人沒有表達意願,家人其實很難去肯定什麼才是病人最佳的照顧,甚至死後亦會令家人長期後悔內疚。

食物及衞生局近日發布有關晚期照顧及預設醫療指示的諮詢報告。預設醫療指示是在精神上有能力時,為一旦到了晚期不能逆轉、甚至昏迷,加上失去精神上行事能力時,書面陳述拒絕接受維持生命治療或不作心肺復蘇術的指示。為了避免到時候有爭拗,報告亦建議了許多的保障條款,確保預設醫療指示的有效性。希望在政府大力推行之後,更多家庭會討論這個話題,令到需要做決定時不會手忙腳亂。

報告亦有提及居住離世的安排。在安老院舍居住的長者,很多時也當安老院舍為自己的家。所以當他們到了人生晚期時,就想在熟悉的環境慢慢地離開。但因現在法例規定於院舍離世的個案必須呈報給死因裁判官,有機會需要解剖,所以阻礙了有些人選擇院舍離世。報告書就建議檢討以及修訂現在的法例,希望可以尊重不同長者的需要。

其實,這份報告真是在一個合適的時候發表。近日新冠狀肺炎疫情肆虐,很多長者都跟我們說,他們不想在醫院過身。因為他們擔心死亡的時候,家人因為探訪時間所限而不能夠留在他們身邊。自己孤孤單單的上路。加上,病床供應緊張,所以許多人減低了不必要的住院時間,甚至在晚期是亦留在家中接受晚期照顧。

爸爸,其實要打破大家對死亡的忌諱,實在不容易。希望您在另一國度跟我以及其他晚期照顧工作人員打氣,讓我們能夠做到「去者善終、留者善別」的目標。

                  女兒

燕雯

2020年8月1日

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【香港家書】

香港電台第一台FM92.6 - 94.4​星期六早上九點至九點二十分

主持:陳顥之、張鳳萍
編導:陳顥之、張鳳萍
監製:林嘉瑜

學者、議員、官員及社會人士透過書信形式,分析社會現象,細訴個人感

 

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