【香港家書@20200912】嚴重弱智人士家長協會發言人 李芝融
2020-09-12

親愛的家長:

 

你我未必認識,也未必有相同的遭遇。但當看到葵涌邨智障青年被殺的案件,提醒我們關顧照顧者的壓力,希望以下這些經歷與感受,可以為你帶來一點力量面對未來!

 

我稱她做殿下的女兒,李彥汶,是個缺乏安全感、極度嚴重智障的孩子,不能以口語表達,也不能自由活動,只可以靠少量聲音與表情來與我溝通。想當日,殿下的產前檢查並無異常,出生後卻確診為罕見病患者,期望與結果的落差令我作為爸爸都不禁問:為何是我?

 

殿下兩歲前都只能聲嘶力竭的哭叫、頻密的出入醫院,加上與前妻分開及面對經濟困難,多重壓力下我也曾有放棄的念頭。回想她初初入讀小學開始住宿舍,雖然我的照顧壓力減輕,但殿下卻難以適應,每每從家裡回到宿舍,她便通宵哭喊。作為照顧者,為免女兒以為被拋下,所以放工後會去探望。這種壓力轉化成為我加入家長會的動力,幫助有類似經歷的家長。

 

擔任主席後,花了很多時間學習政策及服務狀況,也陸續收到家長查詢福利及服務事宜。你的孩子多大了?學齡階段的孩子在現時政策下可謂是幸福的一群,社會支援的資源也最多。但看着孩子逐漸長大,你會否也曾擔心他的未來?

 

社會福利署資助的成人院舍服務,必須在子女滿15歲後,並乎合4個條件才能開始輪候,但你要有心理準備面對這段漫長的輪候過程。社署今年的數據告訴我們,你需要預留起碼68個月來輪候護理院舍,假設要輪候給予嚴重智障人士的宿舍,更起碼要守候160個月。等待期間,有些家長會用日間服務、家居服務或暫宿服務來支撐,有些家長會選擇自己24小時照顧孩子。現在說來好像雲淡風輕,但實際上,不少家長在子女15歲,接受成人服務評估之時,已進入緊張狀態,身心壓力一直處於高水平,記得接過的家長來電中,約二十人是關於照顧壓力,大部份出現失眠、胃痛、頭痛、情緒低落、食慾不振等情況。如果你也有以上狀況或持續出現負面想法時,找你的服務單位或信任的人傾訴吧。

 

另外值得留意的是,現時每個服務銜接階段都沒有適應期,當子女要突然轉換環境。家長也不一定可以到獲派的服務單位參觀,實地了解環境及日常生活狀況,結果有些子女因為環境突變無法適應,出現厭食、自我傷害等行為,曾有子女因此需要轉介到精神科服用藥物壓制,甚至需使用約束物。即便子女無法適應新環境,但基於現行機制沒有「旋轉門」,家長也不能回到舊服務單位再次等候。加上各區服務嚴重不足,非辦公時間有突發需要往往都是求助無門,社署的24小時熱線通常直達留言信箱,而且回覆率低。

 

坦白說,如果子女能留在身邊,家長又怎會想讓他們住到院舍?但這關乎到更完整的照顧者支援配套。家長會這數年曾提出過不少建議,政府亦有回應訴求,推出過「嚴重殘疾人士家居照顧服務」、學齡階段的成人服務凍結機制等等。但為了長遠及更完善地處理智障人士的需要,家長會一直建議成立「殘疾人士事務委員會」,持久跟進殘疾社群問題,建立一個包含服務、福利等等的完整政策制度。重推「長遠社會福利規劃」,預視未來社福需求,盡早預留資源及培養人材;制訂「照顧者政策」,讓照顧者安心及持續地照顧家人。

 

我們亦一直建議政府按各區殘疾人口需要,提供相應比例的日間、家居、暫宿及院舍服務名額,務求盡量原區生活;加強「家長組織」於政府的角色與支援,讓政策與服務制訂更貼地;設立「侍終假」,讓家人能在至親離世前有些時間專心陪伴;設立第三層「傷殘津貼」,支援極高護理需要的殘疾人士;改善「照顧者津貼」申請門檻,讓所有照顧者真正受惠等,可惜暫時未見寸進。

 

關顧家長和特殊需要孩子咁多年,更明白家長發聲的力量,好似康橋之家同美林邨的事件都係靠家長發聲先得到社會廣泛關注。希望呢啲期望、呢啲訴求能夠有實現的一天,讓往後的家長不用再經歷相同的問題。

 

各位家長,不論面對甚麼事情,都不要覺得只有你一個人面對,有很多同路人願意陪著你走,只要你願意講,便會有人願意聆聽!

 

 

          李芝融

 

2020912

 

 

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【香港家書】

香港電台第一台FM92.6 - 94.4​星期六早上九點至九點二十分

主持:陳顥之、張鳳萍
編導:陳顥之、張鳳萍
監製:林嘉瑜

學者、議員、官員及社會人士透過書信形式,分析社會現象,細訴個人感

專題分類:新聞熱話
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